Vanmorgen op mijn bureau vond ik een cadeau: een boek, ‘Te jong voor dementie, de strijd van een vijftiger met frontotemporale dementie’ van Ingrid Van Spittael. Het is een chronologisch relaas van de verschillende etappes van de lijdensweg die Ingrid doormaakte samen met haar man die getroffen werd door frontotemporale dementie. Van zijn beginnende moeilijkheden op de arbeidsmarkt tot en met zijn overlijden vijf of zes jaar later. Het boek is een ‘page turner’, een aangrijpende getuigenis, raak geschreven en vol ingehouden emotie. Er zit veel verontwaardiging in en verzet tegen wat er zich heeft afgespeeld. Verzet tegen de ziekte en wat die aanricht. Maar evenzeer verzet tegen de manier waarop de maatschappij, de medische wereld en de overheid nog verder tot het leed bijdragen en het versterken. Verzet tegen het gebrek aan financiering en het gebrek aan mogelijkheden voor de beste zorg. Het is een echt geschenk om op zo’n rake manier de visie en ervaring te kunnen lezen van de ‘andere kant’, de persoon en familie die leven met dementie.
Lichtpunten
De schrijfster houdt de maatschappij en de medische wereld een spiegel voor van wat veel beter moet, maar ook van wat goed is. Te midden van de verontwaardiging zijn er lichtpunten. De schrijfster laat geen gelegenheid onbenut om ook de positieve momenten en ervaringen te delen. Ook de bijdrage tot het onderzoek van haar man die lijdt aan frontotemporale dementie, komt aan bod. Hij schonk bloedstalen voor genetische onderzoeken en nam deel aan ons hersendonatieprogramma.
Ingrid en haar man zijn niet de enigen die zich op die manier inzetten. Ook Fabienne, Frank en hun legioen aan vrijwilligers, hebben de volle aandacht voor wat er hun naaste met dementie overkomt. Ze zien de realiteit en leggen zich er niet bij neer. Ook de Wandeling tegen Dementie combineert het nuttige met het aangename: natuur, kunst en gezelligheid met in het centrum de persoon met dementie. De wandeling in 2020 zal plaatsvinden in de wijngaarden van Genoelselderen. Wijn staat in onze cultuur symbool voor genot, cultuur en ook van het vergoten bloed, en brengt ook het goede en het lijden symbolisch bijeen.
Monsters in je hoofd
Met wetenschappelijk onderzoek willen we de ziekte van Alzheimer of frontotemporale dementie, ‘monsters in je hoofd’ zoals Ingrid het beschrijft, bestrijden en overwinnen, de mensen met de ziekte bevrijden van de onafwendbare aftakeling. Verbeelding en creativiteit zijn de basis om die verandering te kunnen bewerkstelligen. Hoe kunnen we anders omgaan met de ziekte?
Een van onze belangrijkste doelen als zorgverleners is om het thuis zo lang mogelijk goed haalbaar te houden. Ook dat is teamwerk: de psycholoog, de sociaal werker en de ergotherapeut spelen een belangrijke rol. En ook dat vergt verbeelding: de werking in vraag stellen, nieuwe ideeën uitproberen, de routine en begane paden verlaten. En evenzeer geldt dat voor de organisatie van de zorg en de omgang met de mensen met de ziekte die in woonzorgcentra verblijven. Daar zien we gelukkig dagelijks goede voorbeelden van.
Betere medicatie
Recent kwam de boodschap in het nieuws dat de enige geneesmiddelen met bewezen effect bij de ziekte van Alzheimer, cholinesterase-inhibitoren, niet meer terugbetaald zouden worden. Uiteindelijk is dat voorstel niet goedgekeurd. Dit debat is al 15 jaar oud, oude koeien worden uit de sloot gehaald, nieuwe wetenschappelijke gegevens zijn er niet. Er worden onrealistische vereisten bovengehaald. Valse redenen om een pure besparingsmaatregel aannemelijk voor te stellen.
Natuurlijk willen we betere medicatie, medicatie die de ziekte tegenhoudt of voorkomt, de autonomie langer in stand houdt, de opname in een woonzorgcentrum uitstelt of de gedragsproblemen vermindert. Daarvoor dient het onderzoek. Als arts schrijven we de huidige medicatie voor, omdat uit een reeks goed uitgevoerde studies tussen 1996 en 2002 bleek dat ze een licht positief effect heeft. Dat effect was er op verschillende vlakken: de cognitieve scores, de gedragsmoeilijkheden en de dagelijkse activiteiten. Sinds 2002 is er geen medicatie meer ontdekt die een even groot effect heeft.
Ook weken later zien we nog patiënten op de raadpleging die mistroostig zijn door negatieve mediaberichtgeving en defaitisme, die hoop wegnemen en angst en twijfel zaaien over wat we medisch kunnen ondernemen tegen de ziekte.
Licht aan het einde van de tunnel?
Gelukkig was er ook positief nieuws, licht aan het einde van de tunnel. Voor het eerst blijkt uit een studie, de EMERGE studie, dat het wegwassen van de schadelijke stof amyloïd uit de hersenen bij personen met een licht stadium van de ziekte van Alzheimer, een licht gunstig effect heeft. Voor veel patiënten een hoopgevend bericht. Ook de geheugenkliniek van UZ Leuven heeft, net als enkele andere Vlaamse centra, aan die studie met aducanumab deelgenomen.
Nochtans werd half maart 2019 op basis van een tussentijdse analyse beslist de EMERGE studie voortijdig stop te zetten. Een analyse van de gegevens verkregen tot december 2018 toonde dat de kans dat aducanumab werkzaam zou blijken, heel klein was. De deelnemende patiënten kregen op 21 maart 2019 de boodschap dat de studie stopgezet zou worden, al van de media te horen. Voor een aantal heeft het ook weer weken of maanden gevergd om zich eroverheen te zetten.
Vanwaar dan nu plotseling een tegenovergesteld bericht? De heranalyse is gebaseerd op data tot half maart 2019, dus drie maanden extra data. Bovendien waren er bij de heranalyse ook méér patiënten die een hogere dosis gekregen hadden en alleen de hogere dosis had een positief effect.
Een hoopgevend bericht, vast en zeker. Maar er is voorzichtigheid geboden en we mogen geen voorbarige conclusies trekken. Wellicht is het effect op grond van de beschikbare gegevens eerder klein, mogelijks zelfs wat kleiner dat wat de cholinesterase-inhibitoren bewezen hebben. Bovendien werd de heranalyse gerapporteerd door het bedrijf zelf via de berichtgeving voor investeerders. De data moeten grondig door objectieve instanties worden geëvalueerd. Het is niet zeker of het middel voldoende werkzaam zal blijken om op de markt te komen en evenmin wanneer het via de apotheek beschikbaar zou worden.
Intussen zullen de studiedeelnemers, die in maart plotseling te horen kregen dat ze hun studiemedicatie moesten stopzetten, volgens plan in april 2020 de maandelijkse aducanumab-infusen kunnen hernemen.
Het onderzoek naar betere geneesmiddelen bij de ziekte van Alzheimer staat niet stil. Vooruitgang is enkel mogelijk dankzij de samenwerking tussen artsen, onderzoekers, patiënten en vrijwilligers. Zolang er onderzoek gebeurt en zolang mensen zich verzetten tegen de harde realiteit, is er hoop. In een formidabele opdracht zoals de zoektocht naar een betere behandeling voor de ziekte van Alzheimer, brengen ook kleine stappen voorwaarts ons dichter bij het doel.
